Busy as usual!

Hi all, we have been puttering along with our usual activity-filled days here in Florida.

On Sat we had a visit from Miami friends, Eloy and Ileana, Cuban-Americans whom we met through our neighbors in Algorta!  Such a small world!

The girls were fascinated to hear about their daughter, Ileanita, who not only is a successful architect, but the US representative for the Swim Paralympics.  She herself has swum in the London Paralympics in 2012.  She gets about in a wheelchair, but lives independently in Colorado, drives and obviously, gets to travel the world!  What an admirable person! 

We shared another great paella made by Icho and enjoy the company of these fantastic friends.

On Sat. evening Icho and the girls were invited to the birthday party of the grandfather of a friend of Paulita!  It was in a gorgeous country club, fully catered and with music- how could they resist?  They all went and had the time of their lives, marvelling at American hospitality!

Here is a pic of the girls in the country club pool with all their new friends- notice Belen right out front!

Then on Sunday we were invited a dinner with our Italian friends, Camila and her daughter Matilde, along with their visiting friends- Francesca and her daughter Annamaria.  We all went to have pizza in a nearby restaurant (prounced very good by the Italians!) .  We were all good friends by the end of the meal, these ladies and girls were so warm and friendly, we felt like we´ve known them forever.

Doubtlessly, a trip to Verona on our part, and a trip to Spain on their part, is on the agenda in the near 

future!

On Tues we had the great pleasure of attending a talent show at the big girl´s camp.   After a few (less than talented!) piano and violin performances,  came the best- Paulita and her friend Emerson had choreographed a dance on their own and and performed it with great aplomb! Shoes with flashing lights and all!  Our star! Here is a clip from the video we took:

Then in the evening we attended an event at the Paley Institute.  First, a pizza party (pronounced not so good by the Italians!) but after, we had the treat of a lifetime!  Nick Stasanatasso, famous blogger, fitness guru and inspirational speaker, came to give us a talk about his life.  Nick was born without legs and has only one arm and yet he has achieved so many goals he has set out for himself.  His mission is to help kids (or anyone), especially those with handicaps, to recognize all their potential and to give their 110%, as he says.  I loved his sentence "Failure is your best friend", as an incentive for us to try and try again.  He was entertaining and certainly will have touched the lives of the many of us present.  We all got the chance to get up and talk and hug him.  The local TV newspaper and TV station were there too, so maybe we were even on the media!

• More news to come!  Keep on reading - our love to you all!!!!!

7 fotos con 7 historias (nada menos)

Equipooooooo

Vuelve el reportero más dicharachero con 7 fotos históricas de los últimos acontecimientos acaecidos por este caluroso lugar de las Américas.

Creo que nos quedamos en el viernes pasado ¿¿no?? Pues eso aquí es una eternidad, puede pasar de todo en esos días, desde que nos encajemos en la fiesta del 70º cumpleaños del abuelo de una amiga de Paulita del campamento (encajada de las buenas), a que venga a comer una familia de cubanos maravillosa amiga de mis suegros o incluso hasta que tengamos el placer y la oportunidad de conocer a Nick Santonastasso, un chico de New Jersey que nació sin piernas y con un sólo brazo (y un dedo en ese brazo) y que es un ejemplo de superación y un líder motivacional de primer orden (y de fama internacional).

Empecemos por partes:

Sábado: a mediodía, nuevo recital paellero (esta vez mixta de pescado y carne) para satisfacer a los suegros y a sus invitados cubanos. Los invitados trajeron vino de Rioja y Ribera y queso manchego y D. Ángel y Dña. Elvira se desvivieron en acogerlos como ellos saben hacer. Gildas, chorizo Palacios al vino y ensaladas completaron el menú. Os mandamos foto de familia.

Sábado: por la tarde, la madre de Emerson (mejor amiga de Paulita en el campamento) nos invita al 70º cumpleaños de su padre, el abuelo de Emerson. Y alli que nos fuimos los 5 (cómo te echamos de menos Diana) conociendo sólo a la madre de Emerson (de 5 minutos el día antes). Y lo pasamos en grande, con Emerson y su hermana, amigos de la familia, los abuelos... El padre de Emerson es músico y tiene una banda, los Neverglades. Tocaron en vivo y fue estupendo, con el punto añadido de que el batería del grupo era uno de los miembros originales de los Scorpions allá por los años 70 (Joe Wyman). Prueba social superada con nota con mi inglés mejorando por momentos a cada trago de Margaritas ingerido. Pruebas gráficas más abajo.

El señor que toca la percusión es Joe Wyman y el de la camisa azul el padre de Emerson (que por cierto quiere hacer intercambio con Paulita el verano que viene, Emerson en Mijares un mes y Paulita un mes en Key West y Key Largo, sale ganando Emerson, ¿¿no creéis??)

Casi sin fuerzas llegamos al domingo, día en el que habíamos quedado con nuestra querida familia italiana de Verona (Camilla y Matilde, ¿recordáis?) que estaban acompañadas por Francesca (amiga de la familia) y su hija Anna Maria (mejor amiga de Matilde en Verona). Fuimos a cenar a un italiano de los buenos de aquí, Carmine, y lo pasamos la mar de bien. Ya estamos preparando sendas visitas a Verona por nuestro lado (y los suegros que no hay quien se los quite de encima) y a Madrid por el suyo. Fotito después de la cena.

Pero esto no se acaba aquí, ayer martes vino a la clínica de Paley el conocido internacionalmente Nick Santonastasso, un joven con síndrome de Hanhart (que sólo tienen 4 personas vivas en el mundo). El síndrome implica la falta de extremidades y normalmente el mal funcionamiento de órganos vitales, pero en el caso de Nick sus órganos funcionan estupendamente. Lo 'único' que le faltan son 2 piernas y un brazo. Y el brazo que le queda sólo tiene un dedo. Imaginaos las caras de los niños de Paley (y de los padres, todos muy emocionados) cuando nos contaba su vida, lo mal que lo ha pasado, lo que ha luchado y lo que ha conseguido. En Internet tenéis vídeos y más información del chico, ahora es monitor de fitness y es un comunicador motivacional de primer nivel. Un par de fotillos con Nick para terminar el relato.

Besos a todossss

Equipoooooooo

Icho.

Os tenemos abandonados... / Sorry it has been so long!(See below Spanish )

Querida familia

Que sí, que os tenemos abandonados, lo sabemos. No hemos mandado nada ni del tercer y cuarto día del Spirit Week, ni de la consulta con el equipo de Paley, ni de la visita de nuestros amigos de Kentucky (la familia Gannon, que no ha proporcionado la aupair para el año que viene en España)...

Nos sentimos muy en deuda, y por ello, ahí va una buena ración de fotos como penitencia.

La primera, el miércoles fue el día de súperheroes en el campamento: María viste de Prada con un elegante corte imperio en seda de tul y unas fantasías bordadas en perlé, caracterizada como Catwoman. Paula, con un atrevido diseño basado en el más puro espíritu de Balenciaga, viste como Wonder Woman. Y por último, Patricia, fiel a su estilo deportivo y jovial inspirado en el primer Valentino, va disfrazada de Superman.
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Hi everybody, we have been so busy that we haven´t had time to write!  So much has been happening!
First of all, the kids celebrated Superhero Day at camp.  Take a look at Wonderwoman (Paula), Catwoman (Maria) and Superwoman (Patty)-  pretty cool, huh?!

Llegamos al jueves, Bad Hair Day (o día del pelo chungo) para eso mis hijas no tienen problema y como muestra, un botón.

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Here are the ladies in full glory for Crazy Hair Day, each with her own distinctive style!

Ese mismo día jueves recibimos la alegre visita de Beth y Neely Gannon, una familia de Kentucky amiga nuestra que vino a cenar. Beth Gannon, la madre, es profesora de infantil y se hizo con Belén con una maestría y elegancia propia de una profesional. Gracias a esta familia hemos conseguido aupair para el año que viene, Emily Cornett, 19 años y procedente de Kentucky. Esperemos que pueda superar el contraste cultural entre el barrio de Canillas y la cuna del pollo frito. Para ello solicito ayuda por este medio a la cuadrilla de sobrinos (Álvaro-Bego-Julia-Afer-Rafa) para que la saquen de paseo y no permitan que se aficione en exceso al Jagermeister.

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On Wed. afternoon we had a visit from old friends Neely and Beth Gannon, from Kentucky.  Neely is a Paley patient like Maria, who we met three years ago.  She was only in Florida for a checkup but they came for dinner to see us.
Her mother Beth is a kindergarten teacher and she has helped Diana find an au pair girl for next year.
Her name is Emily and she is the daughter of the director of her school.  Hopefully she will arrive in Madrid in Sept.   

Y por último, el viernes nos llamaron de la clínica para adelantar la consulta con el equipo de Paley, así que fuimos corriendo para allá. Nueva radiografía, todo en orden, 3 centímetros de hueso y María aguantando sin excesivos problemas la fisioterapia. Está sufriendo un poco con los isquiotibiales y hemos incrementado las visitas a la clínica para que le hagan fisio todos los días, los 3 días semanales ya no eran suficientes (aparte de las sesiones que hacemos en casa).

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And lastly, Maria had another checkup at the Paley Institute and here is the xray that was taken.  She has gained 3 cm. of bone so far and is doing very well with the PT.  In anticipation to the increase of the bone, she will now be going to PT at the hospital five times a week instead of three, besides for the sessions she does at home three times every day.  But only four more weeks to go...!!!!

Bueno, de momento, espero que con esto estéis entretenidos el fin de semana.

Besos fuertes

Icho.

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Keep on reading!

Elvira

Daddy's new car / El nuevo coche de Papi/segundo dia de spirit week/second day of spirit week

Mirad el coche que se ha comprado Papi, lo único malo va a ser llevarlo de vuelta a España!!

Look at Dad´s new car!!! The only problem is- how will he take it back to Spain!!!

Hoy ha sido el segundo día de Spirit week, hemos tenido que ir iguales las tres. Muy poca gente en el campamento ha ido igual que alguien. Pero, hay un niño en el campamento que tiene rastas negras entonces un profe ha comprado una fregona la ha pintado de negro y se la ha puesto en la cabeza era super gracioso!!! Nos han sacado un montón de fotos y nos han dicho que estábamos monisimas. Espero que os haya gustado mi post. Mantenerme actualizada sobre lo que queráis ver a continuación. UN BESAZO.
       
                                                 pati!!!!!!!!!!!!!!

Introducing the "Soul Sisters", aka Maria, Patty and Paula, dressed alike for "Twin (Triplet?) Day" at camp!

Paula tells all! / Relato de Paula!

Hola a todos

Sunday morning was so beautiful that we hopped into the car and got to gorgeous Juno Beach by 10 am!

Of course, it is was so hot that we left by 12:30- but we all had a blast, as you can see by our pictures!

Nos lo pasamos muy bien en la playa de Juno Beach hacia un dia impresionante con calor solo nos pudimos quedar dos horas y media y (soy Paula)

We had a lot of fun in Juno Beach the day was perfect but it was so hot that we only stayed two hours an a half and (I'm Paula)

Y aqui veis que estamos todas del Atletico del Madrid es porque habia una semana que se llamaba Spirit Week.  El lunes habia que ir con la camiseta del equipo de algún equipo deportivo y nosotras decidimos ir del Atleti.  El martes es el Twin Day que con un amigo o un grupo de amigos van iguales y nosotras vamos las tres iguales. El miercoles es superhero day y hay que ir de superheroe favorito yo voy a ir de Wonderwoman, Pati de Superwoman y Maria de Catgirl.  El jueves crazy hair day vamos con el pelo fatal.  Cada dia os mandaremos fotos de nuestros disfraces.

And here you see that we are in the Atletico de Madrid shirt a soccer team because there was a week that was call Spirit Week.  On monday we had to wear a jersey shirt of a sports team. On Tuesday it will be Twin Day and we have to choose a partner or a group to look alike.  On wednesday it will  Superhero Day and we have to choose our favorite superhero and dress as him or he-r I chose Wonderwomen,  Patty chose Superwomen and Maria chose Catgirl.  On Thursday it will be crazy hair day and we have to go with crazy hair.  Every day we will send photos of our costumes!

Nuevo recital paellero

Hola familia

Jugando en campo contrario, sin conocer los ingredientes, con un fuego que no dominaba, con unas medidas tomadas a ojo, mi suegra dudando de mis capacidades, con dos vermús en ayunas provistos por mi suegro con la intención de nublar mi entendimiento... todo en contra para que pudiera escribir mi primer borrón en mi historial paellero. Pero ni así. Vaya recital. Una para niños, sin verduras, y otra para los mayores (y María que come como una lima) con verduras, con pollo y chorizo. Ambas tremendas, sabrosas, en su punto, deliciosas.

El motivo del festín es que habíamos invitado a casa a Camilla y Matilde, madre e hija, italianas y residentes en Verona, la última de ellas paciente de Paley (tiene 13 años). Don Ángel ha completado el menú con unas tortillas de patata estupendas y unas gildas del puro centro de Bilbao.

Luego hemos jugado todos a 'Speak Out' en el que te colocas una especie de férula en la boca que te impide hablar bien y tienes que intentar que el resto de jugadores entienda lo que dices. Un humor muy fino, del que gusta en la familia. Dentistas, abstenerse de hacer zoom en la foto por favor.

Y para finalizar, las dos compañeras de fatigas, María y Matilde han llevado a cabo su sesión de alargamiento juntas, ha quedado muy tierno que lo hicieran al unísono.

Besos a todos y feliz fin de semana.

Icho.

Post de Maria/ Post from Maria

Hola a todos,
Hoy yo, María, os voy a escribir un post, ya que tanto lo habéis pedido

Aquí todo va muy bien, la pierna está creciendo lo debido, la fisio va muy bien,etc...

El campamento va muy bien, la semana que viene es Spirit Week en el campamento y nos tenemos que vestir de una forma distinta todos los días.
El 1er día hay que llevar la camiseta de tu equipo favorito de fútbol, baloncesto, baseball...
El 2er día hay que ir vestido igual que otra persona
El 3rd día hay que ir vestido de tu superhéroe favorito
Y el 4rd día hay que ir con el pelo o el gorro más raro y loco

Belen va muy bien en el campamento, ya se sabe el nombre de todos sus compañeros y de vez en cuando dice cosas en ingles en vez de en español.
Mamá, Diana, se fué hace unos días a trabajar a Madrid. Se fue el finde a  Bilbao y nos ha mandado una foto de ella con sus amigas de siempre.
Hoy han venido a casa una  paciente de Paley, una niña italiana y su madre y nos lo hemos pasado
muy bien con ellos. Papá, Icho, ha cocinado una paella y Grandpa, Angel, unas tortillas que estaban buenísimas.
Espero que os haya gustado el post que habéis pedido

Hi everybody, it's me Maria, writing this post, as so many of you have been asking.
Everything is going fine here, my leg is growing as it should, PT is going well, etc.
Camp is great, and next week we are celebrating Spirit Week, and every day we have to get dressed differently.
The first day we have to wear the team jersey of our favorite sports team.
The second day- twin day- we have to dress like someone else.
The third day, like our favorite super hero.
And the fourth day, crazy hair day!

Belen is doing great at her camp, she tells us the names of all of her classmates, and speaks in English sometimes without realizing it.

Mamá, Diana, had to return to Madrid to work.  This weekend, she was went to Bilbao to meet up with all her old friends there.

Today, we had a visit from another Paley patient, an Italian girl my age, and her mother. We had a great day with them and my father made a delicious paella and Grandpa two big tortillas for lunch.

I hope you've enjoyed this post!

We miss you already Mom!/ Te echamos de menos Mamá!

Hi all,

Although she only left last night on an 11pm flight to Madrid, Diana is already sorely missed here in our family commune!

She will be in Madrid, at her desk in BBVA, until July 29.  

In the meantime,the rest of us will muddle through without her cheery smile, but she has promised to Facetime us every evening.  

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Solo se marchó anoche en el vuelo de las 23 horas a Madrid, pero ya le echamos de menos muchísimo a Diana aqui en nuestra comuna familiar.

Estará en Madrid, trabjando en su oficina de BBVA, hasta el 29 de julio.

Mientras tanto, tendremos que funcionar sin ella, pero nos ha prometido llamarnos por Facetime todas las tardes.

 

Goodbye kisses / Despedida cariñosa:

2.2 cm conseguidos / 2.2 cm done!

Hola familia

Visita rápida con el equipo de Paley y nueva radiografía, 2.2 cm de fémur conseguidos, todo perfecto, en 15 días nueva visita.

Hello family!

We just came from a quick consultation with Dr. Paley's team. The xray looks wonderful and María has 2,2 cm of new bone growing perfectly well.

Thank you all and keep tuned for more updates.

Icho.

What a weekend!

Hi Everybody!

The entire family took a weekend trip across Florida, from the east to the west coast, to visit my parents, who live in Palm Harbor, near Tampa.
My mother, now 89, is in the last stages of Alzheimers.  But we had a beautiful, though bittersweet visit with her, she had her eyes open and seemed to react to our words and kisses.  I think she knew she was with her family.  We all left pretty affected, but glad we had the chance to tell her we loved her.

My father has not been well lately but we were happy that he was able to really enjoy seeing the girls, and received all their hugs and kisses with joy.  See the picture in Icho´s post below - his face says it all!

On Saturday morning, Diana, Icho and the girls went to the Clearwater Marine Aquarium to visit the famous dolphin, Winter, star of the movie, A Dolphin Tale.  It is a true story about a dolphin that loses his tail and is rescued by the Aquarium.  He was fitted with a prosthetic tail (!) and returned to swmming normally and lives at the Aquarium.  Of course, the similarity of his problem with Maria and her friends at the Paley Institute is evident and all the kids want to go and visit him.  So they were thrilled with the visit and even got to see the set and places where the movie was filmed.
See the pics below in Icho´s post.

It was a long, tiring trip, but we have returned very happy from our four-generation family reunion!  Aren´t we lucky?!

De tour por las Floridas (con visitas a personajes ilustres incluidas)

Muy buenas familia

Otra semana más que termina con buenas noticias y en espera de visita con Paley mañana para hacer el seguimiento del crecimiento del fémur.

Este fin de semana hemos aprovechado para visitar a varios personajes ilustres que viven en Florida, para lo que hemos cruzado la península a bordo de nuestro fantástico Toyota Sienna de 8 plazas (ya hay que llevarse bien para hacer 4 horas en coche con 8 personas, 4 de las cuales menores de edad, los 2 suegros y la parienta, me merezco unas vacaciones, ¿¿no creéis??).

Las 2 primeras personas a las que íbamos a presentar nuestros respetos eran los bisabuelos maternos, los padres de Elvira, que viven en sendas residencias cerca de Tampa. La bisabuela Diana está en una fase avanzada de Alzheimer que la mantiene postrada en la cama todo el día y la impide comunicarse aunque su aspecto externo es magnífico. Fue una visita emotiva y dura para todos, las niñas tuvieron la oportunidad de ver cómo es la vida de personas con condiciones mentales severas y de las personas que las atienden.

El bisabuelo Lenny está en mejor estado, aunque un cambio en la medicación le tiene algo despistado por momentos. Cuando nos despedimos de él este domingo estaba bastante mejor y muy animado, lo que nos ha dejado con buen sabor de boca final.

Y el tercer personaje al que rendimos tributo, aprovechando la cercanía física, no se trataba de una persona aunque sí un mamífero. Acuático. Cetáceo. Y estrella de cine. Y con una discapacidad física... ¿más pistas? Efectivamente, fuimos a conocer al delfín Winter, que se hizo mundialmente famoso hace unos años por una película en la que se contaba su historia. Para los que no sepáis de lo que estamos hablando, Winter perdió su aleta trasera en un accidente y fue rescatado por el equipo de salvamento del acuario de Clearwater, Florida. Tras meses de investigaciones y de pruebas, se le realizó una prótesis de aleta trasera a medida con unos materiales y tecnología revolucionaria que le permite desenvolverse en el agua de manera normal. La historia llegó a oídos de gente del cine y el resto lo podéis ver en la película y una secuela que fueron éxito de taquilla hace unos años. Para personas discapacitadas y amputadas (especialmente niños que lo visitan en manadas), Winter es un ejemplo de superación y de lucha por la vida.

Por cierto, acercarse más a Winter costaba 150 USD adicionales, la foto está hecha gracias a un estiramiento supremo de mis deltoides y rotadores del hombro y pulsando el disparador con el último milímetro de la uña del dedo meñique, pero todo sea porque mi gente esté debidamente informada. Ya os pasaré la factura de la fisioterapia.

Besos y mañana os contamos cómo va con Paley y si tenemos ya 2 cm de fémur nuevo.

Icho.

¡Cómo lo estamos pasando!/ Happy 4th of July-see English version after the Spanish!

Hola familiaaaa

Vaya días de casshondeo que llevamos, con la visita de los hermanos de Elvira, Tommy y Susie, con sus familias. Han estado 4 días con nosotros y no hemos parado, encadenando barbacoas, donuts, bagels y Budweiser sin solución de continuidad.
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Hi Everybody!  

What a happy 4th of July!  My brother Tom and sister Susie, plus families, came to visit us for four days, and it has been a whirlwind of activity.  The girls were treated to a (cultural!) visit to Dunkin Donuts to pick up our breakfast, see below!  How American can you get?

Además ha sido 4 de julio, fiesta nacional, y nos vestimos acorde a la ocasión. Hemos ido al cine, visto fuegos artificiales, jugado en la piscina horas y horas...

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Here are some pics of us all enjoying these days,with Tommy and Heather´s kids, Sal and Taylor, and Aunt Susie and Uncle Terry. Thanks for coming and sharing such good times with us! 

La familia sigue estupenda, todos cada vez más jóvenes y guapos, ya nos conocéis. María va de maravilla, llegando ya al 2º centimetro de alargamiento. Le hemos llevado las zapatillas para que le corten el alza esos 2 cm, os podéis imaginar la ilusión que nos hace a todos ese momentazo.

Por otro lado, Belén sigue siendo fuente de titulares un día tras otro. Se quejaba de un dolor en la oreja, le miramos y parecía que tenía algo dentro. Fuimos a una consulta de atención primaria y no se lo pudieron sacar, previos alaridos y aullidos correspondientes. Nos mandaron a Urgencias, donde tampoco tenían el material para sacárselo, Belén ya con un mosqueo considerable cada vez que alguien le quería mirar dentro del oído. Y al final acabamos en un otorrino pediátrico a 45 km de casa que sí que tenía el instrumental, heredado de la Inquisición española del siglo XVI. Belén quedó encantada cuando lo vio (modo ironía ON). Después de 2 minutos de lucha contra un pequeño cuerpo de 5 años que no había manera de sujetar, el doctor dio con el objeto en cuestión y lo pudo extraer, se trataba de una cuenta de un collar de madera que Belén muestra con orgullo en la foto de abajo. Pero lo mejor fueron sus declaraciones después de 5 minutos de alaridos: 'He intentado sonreír, mamá'.

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Poor Belén started out the holiday with a big problem- she had somehow stuck a little wooden bead in her ear and we only found out when she began to complain that her ear hurt.  After multiple visits to the ER, clinic and finally to an ear specialist, they were able to pull it out.  See the second picture below where she is proudly displaying the bead!  Note the orange tul skirt she is wearing, a gift from Aunt Susie that she picked out (herself!) and insisted on wearing- no matter what!

Os dejamos fotos de los eventos de los últimos días.

Un beso a todos y gracias por seguir ahí

Icho.

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Maria is progressing very well, getting to a 2 cm. bone gain soon.  She is having her shoe lift shaved down 3 cm. in anticipation of her future gains- very exciting!

We will keep you posted !  Keep on reading!