Hola familia
Recién llegados de Paley con novedades que queríamos que supierais cuanto antes, sabemos que habéis estado muy pendientes de María siempre y más en los últimos días, no sabéis lo que ayuda saber la cantidad de gente que nos quiere y que está preocupada por su evolución.
Al grano, hay que parar de alargar definitivamente, su pierna no puede más. Sobre todo la flexión, cada vez menor (hoy no hemos llegado ni a 60º en fisioterapia), debido a que los músculos de su pierna están muy tensos y agarrotados por el alargamiento. Algo normal, más teniendo en cuenta que sólo hace 2 años del último alargamiento. Por eso Paley cree que para el siguiente alargamiento deberíamos esperar 3 años y dejar que la pierna se recupere y los tejidos blandos, músculos, tendones... se vayan relajando poco a poco.
Nos quedan poco más de 2 semanas aquí, vamos a ir a terapia diaria para ganar movilidad en la flexión de la rodilla y fuerza en los músculos que la mueven (isquiotibial, glúteo, cuádriceps, abductor) y antes de irnos, hacia mediados de agosto, volveremos a ver a Paley para comprobar las mejoras en los rangos de movilidad. Esperemos que poco a poco la pierna vaya ganando movilidad, fuerza y flexibilidad.
Hemos conseguido alargar aproximadamente 4 cm, además de estabilizar el tobillo. El resultado es positivo. María está un poco contrariada porque no hemos llegado a 6 cm y porque hay que esperar otros 3 años pero realmente no hemos podido hacer más, su pierna ya no aguantaba un milímetro más de alargamiento. Hemos respirado un poco aliviados tras el veredicto de Paley, estamos agotados física y mentalmente, ha sido un proceso duro a una edad muy complicada.
Muchas gracias a todos por seguirnos, os actualizaremos cómo acabamos antes de volver a España de forma definitiva.
Un beso fuerte.
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Dear family & friends,
We finally got out of our appointment with Dr Paley. The verdict is that we have to stop lengthening, even though her knee is much better than last week and she has regained full extension of her leg. However, Dr Paley is worried about María not being able to bend her knee and thinks that she has used up her reserve of soft tissue to get through the process. So we cannot lengthen again for about 3 years. Also, we have to stay for a few weeks and do intensive therapy to make sure she regains her range of motion. He said he was sure she would, and that we had stopped right in time to avoid futher damage (and more costly surgeries). He wants to see us before we leave on August 16.
So in conclusion we have lengthened 4 cm (which was our original goal anyway) and stabilized her ankle. It is a bit of a disappointment that we couldn't do 6 cm, but on the other hand we have avoided putting her knee at risk and even losing the cm we had already lengthend. So we are happy and relieved as well. This has been a very difficult process for all of us and we are phsically and emotionally exhausted.
thank you all for your support & good wishes. We will update before we leave for Spain.
love to all
lunes, 29 de julio de 2019
miércoles, 24 de julio de 2019
Contratiempo en el proceso - A small setback
Hola familia
Ya os comentábamos en anteriores mensajes que María estaba sufriendo cada vez más en los ejercicios de flexión y de estiramiento, ya no llegábamos a 90º de flexión (estábamos en 75º y bajando) y la extensión también estaba costando horrores, sin llegar a poder extender totalmente la rodilla y con un flexo de 4º. En consecuencia, el equipo médico tomó la decisión de hacer una nueva radiografía a María y Dr. Paley ha ordenado parar el alargamiento porque ha visto un principio de dislocamiento en la rodilla.
Así que llevamos un par de días sin alargar hasta como mínimo el próximo lunes que volvemos a ver a Paley. Y hasta el lunes tenemos unos deberes muy serios que hacer. Lo primero, hemos parado el alargamiento, estábamos cerca de los 4 cm, veremos el lunes si se continúa o no. Después, fisioterapia intensiva toda esta semana, dos horas al día en la clínica más lo que hacemos en casa. Y lo último, y casi lo más importante, llevar puesta la fijación de cadera y rodilla prácticamente todo el día, para mantener su pierna totalmente estirada, que los isquiotibiales se alarguen todo lo que se pueda y que la rodilla vuelva a su sitio. Los ejercicio de fisio de esta semana van encaminados más a estirar que a flexionar, que preocupa menos ahora. Esta mañana por ejemplo entre dos personas le han hecho la fisio, una le estiraba para colocarle la rodilla y la tibia y la otra le manipulaba el fémur y los isquiotibiales. Un show vamos, no lo intentéis en vuestra casa.
Así seguiremos hasta el lunes, veremos a Paley y si hemos hecho bien los deberes seguro que nos va a dar buenas noticias.
Os seguiremos informando.
Besos a todos
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Last week after our doctor's appointment Maria's muscles started getting even tighter than before and we started having problems not only with her flexion, but now with her extension as well. On Monday our therapist and friend Fran Guardo realized that something was not right and wrote Dr Paley who immediateley ordered a new x-ray. His suspicions were correct: Maria's knee had dislocated (this is a normal but dangerous side effect of the lenghtening process, especially if you don't wear your brace enough). As a consecuence he has stopped our lengthening for now and has ordered us to do 2 PT sessions at the clinic per day. Additionaly, Maria has to wear her brace (the orthopedic instrument that holds her knee straight) practically all day AND all night. These efforts are so that Maria's knee goes back into place and her tibia and femur reallign. On Monday we have an appointment with Dr Paley and he will then set out our next steps. We are praying that it doesn't involve another surgery!
We were SO disappointed but are now working hard to get everything back into place and (hopefully) continue with the lengthening. María is working hard, getting up at 6:30 am to go to clinic and wearing her brace all day... it's a very diffcult process for a 14 year old, especially when all her friends are on vacation at the beach or at camp. We are so proud of her efforts!
We will update you on Monday after Dr Paley gives us his verdict. Thank you all for your prayers!!
Love to all
Ya os comentábamos en anteriores mensajes que María estaba sufriendo cada vez más en los ejercicios de flexión y de estiramiento, ya no llegábamos a 90º de flexión (estábamos en 75º y bajando) y la extensión también estaba costando horrores, sin llegar a poder extender totalmente la rodilla y con un flexo de 4º. En consecuencia, el equipo médico tomó la decisión de hacer una nueva radiografía a María y Dr. Paley ha ordenado parar el alargamiento porque ha visto un principio de dislocamiento en la rodilla.
Así que llevamos un par de días sin alargar hasta como mínimo el próximo lunes que volvemos a ver a Paley. Y hasta el lunes tenemos unos deberes muy serios que hacer. Lo primero, hemos parado el alargamiento, estábamos cerca de los 4 cm, veremos el lunes si se continúa o no. Después, fisioterapia intensiva toda esta semana, dos horas al día en la clínica más lo que hacemos en casa. Y lo último, y casi lo más importante, llevar puesta la fijación de cadera y rodilla prácticamente todo el día, para mantener su pierna totalmente estirada, que los isquiotibiales se alarguen todo lo que se pueda y que la rodilla vuelva a su sitio. Los ejercicio de fisio de esta semana van encaminados más a estirar que a flexionar, que preocupa menos ahora. Esta mañana por ejemplo entre dos personas le han hecho la fisio, una le estiraba para colocarle la rodilla y la tibia y la otra le manipulaba el fémur y los isquiotibiales. Un show vamos, no lo intentéis en vuestra casa.
Así seguiremos hasta el lunes, veremos a Paley y si hemos hecho bien los deberes seguro que nos va a dar buenas noticias.
Os seguiremos informando.
Besos a todos
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Last week after our doctor's appointment Maria's muscles started getting even tighter than before and we started having problems not only with her flexion, but now with her extension as well. On Monday our therapist and friend Fran Guardo realized that something was not right and wrote Dr Paley who immediateley ordered a new x-ray. His suspicions were correct: Maria's knee had dislocated (this is a normal but dangerous side effect of the lenghtening process, especially if you don't wear your brace enough). As a consecuence he has stopped our lengthening for now and has ordered us to do 2 PT sessions at the clinic per day. Additionaly, Maria has to wear her brace (the orthopedic instrument that holds her knee straight) practically all day AND all night. These efforts are so that Maria's knee goes back into place and her tibia and femur reallign. On Monday we have an appointment with Dr Paley and he will then set out our next steps. We are praying that it doesn't involve another surgery!
We were SO disappointed but are now working hard to get everything back into place and (hopefully) continue with the lengthening. María is working hard, getting up at 6:30 am to go to clinic and wearing her brace all day... it's a very diffcult process for a 14 year old, especially when all her friends are on vacation at the beach or at camp. We are so proud of her efforts!
We will update you on Monday after Dr Paley gives us his verdict. Thank you all for your prayers!!
Love to all
viernes, 19 de julio de 2019
3.3 cm y creciendo... - 3.3 cm and still growing...
Hola familia
Ya sentimos no escribir todo lo que nos gustaría. Diana y yo hemos empezado a trabajar desde hace 2 semanas y este mes de julio está siendo frenético para los dos. Los accionistas de BBVA pueden estar tranquilos porque la mitad de la cuenta de resultados del mes de julio se está cocinando desde una mesa supletoria instalada en un apartamento en West Palm Beach, al más puro estilo Silicon Valley. Gracias a todos nuestros compañeros/jefes que nos están ayudando a compatibilizar el alargamiento de María con el trabajo, sois los mejores!!
Como ya muchos sabéis, hace un par de días que se marchó Patricia para España, ha sido un mes estupendo con ella, está majísima y, a pesar de algunas peleas con su hermana por auténticas chorradas, nos ha dado una alegría y distracción tremendas, siempre de buen humor, preparada para echar una mano en lo que haga falta, sin poner pegas a nada... Tenemos una hija fantástica. Nos vemos en Madrid, Pati. Ahora se va unos días a la playa con su amiga Carmen y sus fantásticos padres, Pepe & Delia.
También en estas 2 últimas semanas hemos aprovechado para visitar al abuelo Lenny que vive en una residencia en Claerwater (a 3h 30min de aquí). Le encontramos en plena forma física y muy animado a sus 93 años, podría ser el profesor de gimnasia de la residencia sin ningún problema. Cerca de la residencia vive nuestro sobrino Roberto que está trabajando para Honeywell y nos quedamos un par de noches en su apartamento. Lo pasamos tan bien que vamos a repetir en un par de semanas, iremos a ver a Lenny y nos quedaremos en el apartamento de SpongeBob.
Bueno, y para el final lo más importante, María y su pierna. Tuvimos revisión con Dr. Robbins y la vio muy bien, 3.3 cm de hueso huevo. Dr. Robbins insistió en que el momento de la verdad llega a partir de ahora, entre los 3cm y los 6 cm. Vamos a ir cada 2 semanas a hacer una radiografía y diariamente le están controlando en fisioterapia para comprobar que todo va bien. En lo que más atención hay que poner es en la rodilla, como sabéis la rodilla de María es especial dado que no tiene ligamentos cruzados y su rótula es muy pequeña por lo que sufre especialmente en los alargamientos. Tenemos que vigilar que la rodilla pueda doblar como mínimo a 80º y pueda extenderse completamente. Si algo de esto no se cumple hay que ver a los médicos y tomar las decisiones oportunas.
Hoy hemos podido quitarle 3 cm al alza del zapato de María y lo hemos sentido como una pequeña victoria que hace que todo este esfuerzo merezca la pena!
Os iremos informando, gracias a todos por estar ahí.
Un beso.
++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
Dear Family & Friends
So sorry for taking so long to update the blog.. we have been superbusy these past few weeks. Icho & I have started working from home so we have had much less free time! The company we work for (BBVA) has been great about giving us flexibilty and all of our coworkers/bosses are helping us out a lot. You guys are the best!
This week Pati has gone back to Spain to spend a few weeks at the beach with our friends Pepe & Delia and their daughter Carmen. It has been a real pleasure to have her with us, she has been a great help for all of us and especially for her sister (although there were a few fights I have to admit). We love you Pati.
This past weekend we travelled to the Tampa Bay area to visit 2 very important people. One is my grandfather, Lenny, who lives in an Assisted Living residence in Palm Harbor. It was wonderful to see him, he is very comfortable there and is so fit he could be the gym teacher (he actually was a gym teacher before retiring 30 years ago). The other person is our nephew Roberto who is working for Honeywell and living in Clearwater. We got to stay with him at his new fancy apartment and had a lot of fun visiting St Pete, the beaches, etc. We are definitely going back !
We also had a doctor's appointment this week. We have already lenghthened 3,3 cm and our goal is to reach 6cm. Dr Robbins said everything is going fine but that we have to been extra diligent from now on, as the process gets harder the further you go. One one side we have to keep her range of motion with 3 therapy sessions a day (that means bending her knee and reaching at least 80º flexion) but on the other hand we have to protect her knee by keeping her leg straight with a brace she has to wear 10-12 hours every day (mostly while she sleeps). I can assure you these are no small feats with a 14 year old. So we will se what Dr Paley says the next time we see him on August 2, we are hoping he will let us continue lengthening and reach our goal.
Today we got to shave 3 cm off Maria's shoe lift and it felt like a small victory for us!
thank you all for being there! Love to all
Ya sentimos no escribir todo lo que nos gustaría. Diana y yo hemos empezado a trabajar desde hace 2 semanas y este mes de julio está siendo frenético para los dos. Los accionistas de BBVA pueden estar tranquilos porque la mitad de la cuenta de resultados del mes de julio se está cocinando desde una mesa supletoria instalada en un apartamento en West Palm Beach, al más puro estilo Silicon Valley. Gracias a todos nuestros compañeros/jefes que nos están ayudando a compatibilizar el alargamiento de María con el trabajo, sois los mejores!!
Como ya muchos sabéis, hace un par de días que se marchó Patricia para España, ha sido un mes estupendo con ella, está majísima y, a pesar de algunas peleas con su hermana por auténticas chorradas, nos ha dado una alegría y distracción tremendas, siempre de buen humor, preparada para echar una mano en lo que haga falta, sin poner pegas a nada... Tenemos una hija fantástica. Nos vemos en Madrid, Pati. Ahora se va unos días a la playa con su amiga Carmen y sus fantásticos padres, Pepe & Delia.
También en estas 2 últimas semanas hemos aprovechado para visitar al abuelo Lenny que vive en una residencia en Claerwater (a 3h 30min de aquí). Le encontramos en plena forma física y muy animado a sus 93 años, podría ser el profesor de gimnasia de la residencia sin ningún problema. Cerca de la residencia vive nuestro sobrino Roberto que está trabajando para Honeywell y nos quedamos un par de noches en su apartamento. Lo pasamos tan bien que vamos a repetir en un par de semanas, iremos a ver a Lenny y nos quedaremos en el apartamento de SpongeBob.
Bueno, y para el final lo más importante, María y su pierna. Tuvimos revisión con Dr. Robbins y la vio muy bien, 3.3 cm de hueso huevo. Dr. Robbins insistió en que el momento de la verdad llega a partir de ahora, entre los 3cm y los 6 cm. Vamos a ir cada 2 semanas a hacer una radiografía y diariamente le están controlando en fisioterapia para comprobar que todo va bien. En lo que más atención hay que poner es en la rodilla, como sabéis la rodilla de María es especial dado que no tiene ligamentos cruzados y su rótula es muy pequeña por lo que sufre especialmente en los alargamientos. Tenemos que vigilar que la rodilla pueda doblar como mínimo a 80º y pueda extenderse completamente. Si algo de esto no se cumple hay que ver a los médicos y tomar las decisiones oportunas.
Hoy hemos podido quitarle 3 cm al alza del zapato de María y lo hemos sentido como una pequeña victoria que hace que todo este esfuerzo merezca la pena!
Os iremos informando, gracias a todos por estar ahí.
Un beso.
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Dear Family & Friends
So sorry for taking so long to update the blog.. we have been superbusy these past few weeks. Icho & I have started working from home so we have had much less free time! The company we work for (BBVA) has been great about giving us flexibilty and all of our coworkers/bosses are helping us out a lot. You guys are the best!
This week Pati has gone back to Spain to spend a few weeks at the beach with our friends Pepe & Delia and their daughter Carmen. It has been a real pleasure to have her with us, she has been a great help for all of us and especially for her sister (although there were a few fights I have to admit). We love you Pati.
This past weekend we travelled to the Tampa Bay area to visit 2 very important people. One is my grandfather, Lenny, who lives in an Assisted Living residence in Palm Harbor. It was wonderful to see him, he is very comfortable there and is so fit he could be the gym teacher (he actually was a gym teacher before retiring 30 years ago). The other person is our nephew Roberto who is working for Honeywell and living in Clearwater. We got to stay with him at his new fancy apartment and had a lot of fun visiting St Pete, the beaches, etc. We are definitely going back !
We also had a doctor's appointment this week. We have already lenghthened 3,3 cm and our goal is to reach 6cm. Dr Robbins said everything is going fine but that we have to been extra diligent from now on, as the process gets harder the further you go. One one side we have to keep her range of motion with 3 therapy sessions a day (that means bending her knee and reaching at least 80º flexion) but on the other hand we have to protect her knee by keeping her leg straight with a brace she has to wear 10-12 hours every day (mostly while she sleeps). I can assure you these are no small feats with a 14 year old. So we will se what Dr Paley says the next time we see him on August 2, we are hoping he will let us continue lengthening and reach our goal.
Today we got to shave 3 cm off Maria's shoe lift and it felt like a small victory for us!
thank you all for being there! Love to all
jueves, 4 de julio de 2019
Tenemos ya 2.2 cm de fémur nuevo - 2.2 cm of new femur already lengthened!
Hola familia
Visita rápida con el equipo de Paley y nueva radiografía, 2.2 cm de fémur conseguidos, todo perfecto, en 15 días nueva visita. La semana que viene se cumplen 6 semanas de la operación y María ya podrá empezar a apoyar carga sobre su pierna derecha.
Besos a todos.
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Hello family!
We just came from a quick consultation with Dr. Paley's team. The xray looks wonderful and María has 2,2 cm of new bone growing perfectly well.
Thank you all and keep tuned for more updates.
Visita rápida con el equipo de Paley y nueva radiografía, 2.2 cm de fémur conseguidos, todo perfecto, en 15 días nueva visita. La semana que viene se cumplen 6 semanas de la operación y María ya podrá empezar a apoyar carga sobre su pierna derecha.
Besos a todos.
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Hello family!
We just came from a quick consultation with Dr. Paley's team. The xray looks wonderful and María has 2,2 cm of new bone growing perfectly well.
Thank you all and keep tuned for more updates.
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