miércoles, 30 de julio de 2014
El primer cate de Belén
martes, 29 de julio de 2014
lunes, 28 de julio de 2014
¡Feliz semana a todos!
Empezamos la última semana de julio que esperamos que sea tranquila, excepto por el acontecimiento que tendrá lugar mañana, esto es, la celebración del 38 aniversario de la llegada al mundo del ilustre editor en castellano de este vuestro blog.
Por lo demás podemos calificar el estado espiritual de la familia Sánchez-Girón Orcajada Forniés DiGiacomo como muy positivo, con buenas noticias que nos llegan diariamente de los fisioterapeutas de María y de los profesores de los diversos campamentos a los que acuden puntualmente y con buen ánimo Patricia, Paula y Belén. Los mayores, bien gracias, seguimos fuertes de salud y atravesando el ecuador del proceso con notable optimismo.
El pasado fin de semana fuimos los 8 a visitar a los bisabuelos a Palm Harbor, cerca de Tampa, donde viven en una residencia asistida. Llegamos el viernes por la tarde y fuimos directamente a verlos, una hora y media más o menos. Encontramos a Lenny como siempre, cargado de vitalidad y en un estado físico (88 años) impresionante. Y a Diana (bisabuela) le encantó la visita, especialmente con las niñas se mostró muy alegre y muy cariñosa. No sabía quiénes éramos pero sí que la queríamos, Paula especialmente no le soltaba la mano y su sonrisa era preciosa cuando miraba a su bisabuela. El sábado y el domingo volvimos a visitarles, para las niñas ha sido una experiencia nueva y enriquecedora convivir con personas mayores y ver este otro lado de la vida.
Os dejamos unas fotos del fin de semana, Lenny consiguiendo por fin que Belén le diera un buen beso en los morretes tras estar un par de días suplicándole, las niñas con los bisabuelos y una estampa preciosa con luz de atardecer de las nietas y los abuelos que siguen haciendo méritos sobrados para la canonización.
Un beso a todos y pronto volveremos con más cosas que contar,
Icho.
domingo, 27 de julio de 2014
A busy weekend
lunes, 21 de julio de 2014
Getting taller!
Ladrillito a ladrillito
Ya han pasado 15 días desde la última revisión con Dr Paley y hoy nos tocaba nueva RX y consulta con sus ayudantes. Sin embargo, hemos tenido la grata sorpresa de que Dr Paley estaba en la clínica y se ha sumado a la consulta, lo que nos deja aún más tranquilos. La RX es fantástica, 33 mm de hueso nuevo generado y unos números muy buenos en fisioterapia, 0º de extensión de rodilla (máximo), 40º de abducción de cadera y 90º de flexión de rodilla. Seguimos a la misma velocidad, 0,75 mm al día, no quiere forzar la máquina para que no sufran las articulaciones. Con esta velocidad si todo sigue su curso ideal estaríamos alcanzando los 8 cm de hueso nuevo hacia el 20 de septiembre. La fecha de los billetes de avión de vuelta es el 26 de septiembre, todavía queda tiempo pero podemos cumplir los plazos previstos. No adelantemos acontecimientos de todas formas.
Como veis las noticias son muy buenas, no hemos tenido ninguna complicación hasta el momento, estamos trabajando duro y la recompensa es excelente. Gracias a todos por vuestras muestras de apoyo, mensajes y oraciones, os pedimos que sigáis apoyando para que todo siga yendo tan bien.
Mañana despedimos a la tía JoAnn que se vuelve a su casa en Plano (Texas), se lo ha pasado en grande estos días con nosotros, mis suegros se han volcado con ella especialmente y las niñas la tienen mucho cariño. La vamos a echar de menos. Como ya os comentamos, en breve vendrá María Nogueira a estar con nosotros 10 días y otro hermano de Elvira, Tommy, va a estar por aquí también unos días en agosto.
La semana pasada estuvo nuestro amigo Gonzalo visitándonos, les trajo bombones a las niñas y estuvimos una tarde en la piscina, luego cenando y al día siguiente les invitó a un carrusel en un centro comercial. ¡Gracias Gonzalo por la visita y a ver si puedes acercarte otro día! El fin de semana volvimos a estar solos Diana y yo con las niñas, mis suegros y JoAnn se dieron un merecido homenaje pasando un par de noches en un hotel en Miami Beach. Aprovechamos para invitar a pasar el día a las amigas de las niñas, dos familias de Michigan y de Kentucky con niñas encantadoras y que están pasando también por procesos de alargamiento óseo.
Os dejamos pruebas gráficas más abajo, la nueva RX de María, la familia con nuestro querido Gonzalo y las amigas de las niñas comiendo pizza en casa.
Besos a todos y hasta pronto.
Icho.
viernes, 18 de julio de 2014
Bomberos (versión de Paula)
miércoles, 16 de julio de 2014
False Alarm!
domingo, 13 de julio de 2014
No news good news
Acabamos la semana sin grandes novedades médicas, todo marcha bien con María, no hay contratiempos de ningún tipo y está muy contenta con su pierna que cada día que pasa se ve más larga. Lo vais a notar sobre todo los que la veáis en Madrid a su vuelta pero incluso aquí de una semana para otra la pierna va cambiando de una manera notable.
Este fin de semana han vuelto a ir los suegros a Tampa a ver a los bisabuelos y Diana y yo nos hemos quedado a cargo de la casa y de las 4 fieras en solitario. La cosa no ha salido tan mal, el domingo teníamos un evento en la playa con las familias y niños que están tratándose con Dr. Paley. Hemos tenido día playero y picnic en el que estaban también los fisioterapeutas y más personal del equipo de Paley (no os imagináis la cantidad de puestos de trabajo que genera este hombre), os dejamos una foto con la directora de fisioterapia, Fran Guardo, que es una profesional excelente y le hace currar a María como ninguna otra (y María aprecia de verdad su trabajo).
Por otro lado, seguimos con la visita de JoAnn, la hermana de Elvira, hasta el día 22. Este jueves 17 recibiremos la ilustre visita de nuestro amigo Gonzalo que trabaja en Nueva York y que aprovecha una reunión de trabajo en Miami para acercarse a saludarnos. El 1 de agosto esperamos también a María Nogueira, nuestra fisioterapeuta de cabecera de Madrid, que vendrá a conocer el método del equipo de Fran Guardo para aplicarlo a nuestra líder cuando volvamos a casa.
Para terminar, unas manualidades que las niñas querían que vierais. Primero, una casita de madera en la que hemos estado trabajando con ellas los últimos días y que nos ha tenido bastante entretenidos. Después, una lámina preciosa que Paula a iniciativa propia le ha hecho a su hermana María, se ha hecho una experta en el uso de la goma EVA.
Besos a todos y que tengáis buena semana,
Icho.
Another week gone by!
lunes, 7 de julio de 2014
Eureka! The bone has grown!
Y el hueso crece...
Dr Paley nos ha dicho que podemos ya cortar 3 cm de la plataforma de María para adecuarla a su nuevo tamaño.
domingo, 6 de julio de 2014
Nota de Paula
sábado, 5 de julio de 2014
Family Fun
Animado 4 de julio
Hola familia,
Lleváis tiempo sin noticias nuestras así que os vamos a actualizar qué está pasando por este lado del mundo.
María sigue muy bien, progresando adecuadamente con sus ejercicios y con mucha fuerza y motivación. Belén muy integrada ya en el cole y Patricia y Paula encantadas en el campamento y aprendiendo inglés sin darse cuenta. El lunes tenemos cita con Dr Paley y veremos qué nos cuenta.
Mientras tanto la vida familiar no descansa. Despedimos a Elisa y a Delia que volvieron a casa con gran pena para los que nos quedamos aquí. Delia es cosa seria, su vitalidad y alegría no tienen parangón. Nos ha enamorado a todos. También ha pasado unos días con nosotros Andy, hermano de Elvira, muy cariñoso con las niñas y una gran ayuda y compañía para la familia. Andy le ha dado el relevo a otra hermana de Elvira, Joanne, que se quedará con nosotros hasta el día 22. También nos vino a visitar Paula García (Gartzia para la familia) con su cuñado Axel y su flamante Corvette amarillo de 510 caballos en el que dio una vuelta a la alucinada María.
Ayer fue 4 de julio, celebración de día de la Independencia, y lo celebramos al estilo local, con partido de baseball y fuegos artificiales incluidos.
Os dejamos pruebas gráficas e todo lo comentado anteriormente.
Besos para todos nuestros seguidores.
Icho.
martes, 1 de julio de 2014
Belén the scholar!
Belén en el cole (primer día)
Hola a todos,
Os dejamos un recuerdo del primer día en la vida escolar de Belén. Por lo que nos han dicho las profesoras, ha pasado un buen día, con altibajos emocionales pero en general bien. Ha llevado su comida de casa y la ha comido toda, pero no ha dormido ni un minuto. Cuando la hemos recogido estaba un poco desorientada, debía pensar la pobre que la habíamos abandonado esta mañana y no se esperaba que la fuéramos a buscar por la tarde.
Mañana veremos qué tal se porta cuando se dé cuenta de que la volvemos a 'abandonar'.
Un abrazo fuerte.
Icho.