lunes, 30 de junio de 2014
New shoe!!
El nuevo zapato de María
Hola familia,
Ya tenemos el nuevo zapato para María. Os mandamos una foto para que veáis lo bien que le sienta. A día de hoy la suela tiene un grosor de 18 cm pero iremos raspando centímetro a centímetro esa diferencia con esfuerzo y dedicación.
Todo sigue progresando adecuadamente por aquí, hasta el 7 de julio no tenemos nueva revisión radiográfica y no sabemos cómo va el tema óseo. Los músculos y los tendones de momento aguantan el tirón.
Besos a todos.
Icho.
domingo, 29 de junio de 2014
sábado, 28 de junio de 2014
Busy Saturday!
martes, 24 de junio de 2014
A translation of the good news!
As you can see from the post below, Icho has included a picture of Maria's latest x-Ray taken today. The good news is that she has gained one cm of bone as we had hoped. However, we will not increase the growth rate to 1 mm a day for another two weeks, so as not to force the articulations too much.
In the X-ray you can see how the bone is broken and the two parts of the fixator are attached to each end.
It is so good to know that all her efforts have had such great results.
1 cm más cerca del suelo
Holaaaaa
Primera radiografía después de la operación, 14 días alargando el fémur. María ha generado 1 cm de hueso nuevo en estos días, justo lo esperado. Hasta dentro de dos semanas no aumentaremos el ritmo de crecimiento a 1 mm al día, no quieren forzar mucho las articulaciones de momento.
Todo marcha muy bien, en fisioterapia María responde bien y todas las noticias son positivas.
Os mando una foto del hueso de María para que el colectivo médico que nos sigue desde España pueda hacer sus valoraciones. Podéis ver que la parte más blanquecina es el nuevo hueso que se va generando al separar los dos extremos del fémur con el fijador externo que lleva María en su pierna.
Un abrazo a todos.
Icho.
lunes, 23 de junio de 2014
Happy birthday María & Patricia
Hola familia,
Hoy como todos los 23 de junio hemos celebrado el cumpleaños de las mayores de la familia, nuestras queridas María y Patricia. Os dejamos unas fotos de recuerdo del momento, han venido unas niñas que son compañeras de travesía de María en la consulta de Dr. Paley.
Esta mañana hemos dejado ya un zapato en la ortopedia para que le empiecen a fabricar el alza, esperamos que esté preparado para finales de esta semana y que pueda empezar a caminar ya cuanto antes. Mañana a las 3 pm tenemos revisión con el equipo médico y sacaremos la primera radiografía del fémur, os contaremos lo que se vea.
Estamos todos muy bien, un poco cansados porque la fisioterapia es muy exigente pero lo llevamos con bastante buen ánimo. Si mañana vemos que el hueso va creciendo y nos suben el ritmo de alargamiento a 1 mm diario lo celebraremos como se merece.
Besos a todos.
Icho.
Side trip to Tampa
martes, 17 de junio de 2014
And so our life goes on...
Maria has continued to excel in effort and results in her physical therapy and does not seem to have had any problems (fingers crossed!) with her lengthenings. She has reached a 95 degrees knee flex, and for the first time, today, with great effort, 0 degree leg extension, meaning that she can fully extend her leg. At times this involves pain, but she takes it all and doesn't complain, a real champ!
(See photo of Maria in PT in previous post)
She will have her first X-rays on June 27, when we will see how much the bone has grown, and decide whether or not to up the lengthening rate to 1 mm daily.
Today Maria was measured for a new type of prosthesis, an AFO (ankle-foot orthesis). It looks like she will be now be wearing a shoe with a lift which will be adjusted as her leg gets longer. Very exciting for her, as she now must choose a shoe to which the lift will be added. She has already seen some very trendy Sperrys in the mall that she loves!
Delia and Elisa have brightened up our days, and Delia is in love with her cousins and they with her. She has even begun to eat a bit more, copying Belen. Today she even ate a tiny ice cream cone, her first!
Alargando que es gerundio...
Por los comentarios que nos hacéis vemos que hay una preferencia de nuestros seguidores por un tipo de línea editorial más fresca y juvenil comandada por la autoproclamada líder María. Sin embargo, la línea más conservadora y amante del periodismo tradicional no va a tirar la toalla y va a seguir cumpliendo el compromiso adquirido de informar puntualmente de los hechos que van sucediendo en la vida de esta familia. Dejamos, pues, la ligereza de la prosa y la frescura de los comentarios a otras redactoras con menos experiencia y nos reafirmamos en nuestra postura inicial.
Dicho esto, pasamos a dar cuenta de lo acaecido en los últimos días por estas tórridas y húmedas tierras floridianas. Primero hablamos de María. Llevamos ya 7 días de fisioterapia y de alargamientos y la mejor noticia es que no hay noticia que daros. Todo va perfecto, va cumpliendo los objetivos, ya llegamos a 95º de flexión de rodilla y, por primera vez, hemos conseguido 0º de extensión (no con poco esfuerzo). Esto significa que puede estirar completamente la pierna (forzando un poco, eso sí), lo que es un gran avance dado que nació con un flexo en la rodilla asociado a su fémur corto. Capítulo aparte merecería hablar de la actitud y voluntad de María, comparable a de cualquier deportista de élite recuperándose de un contratiempo físico. No pone pegas a ningún ejercicio, se traga el dolor soportable y el no soportable con una entereza conmovedora, no se queja, no le duele, es tremenda.
El día 27 de junio tenemos los primeros RX desde la operación, será el momento de comprobar cómo va creciendo el hueso y si seguimos con el ritmo de 0.75 mm, o si subimos ya a 1 mm diario.
Más cosas, hemos ido hoy a tomar medidas para hacer una nueva ortoprótesis del tipo AFO (ankle-foot-orthesis) y seguramente en lugar de un pilón tibial (el tubo rojo que compensaba la diferencia de longitud entre las 2 piernas) le fabriquen un zapato con alza que vayamos adaptando en función del crecimiento del fémur (hermanos, ¿os acordáis del zapatero remendón que tenía el negocio a la entrada de la calle Menorca?, sería algo parecido a ése). Por lo demás, no hay mucho más que comentar, en un par de días ya podremos bañar a María en la piscina y en la playa, se cumplirá el plazo de 15 días desde la operación. Seguimos haciendo fisio dos veces al día en casa con María y nos estamos convirtiendo en unos expertos en estiramientos, flexiones y en saber cuándo está trabajando un músculo y cuándo otro.
El resto de la familia va muy bien, Patricia y Paula empezaron el Summer Camp ayer lunes. Tuvimos un momento de crisis de Paula al principio que se vio sola en una clase con 20 niños más hablando en inglés y se agobió un poco. Pero se le pasó pronto y cuando fuimos a recogerla a las 4 de la tarde ya estaba contenta y hoy ha vuelto a ir sin problema alguno y ya tiene a una mejor amiga. Patricia va fenomenal, parece una americana más, va a volver a España con un bagaje cultural y lingüístico fantástico. Les dejamos en el campamento hacia las 8:45 AM y las podemos recoger hacia las 16:30. En el campamento hacen de todo, arte, ciencia, deporte, juegos, trabajan con ordenadores... Es una experiencia magnífica que ya nos hubiera gustado a más de uno haber podido tener.
Ya sabéis que Elisa y Delia están por aquí, lo estamos pasando en grande con ellas y la relación de Belén y Delia es para hacer un reality show. Son graciosísimas, tienen mucha personalidad y se pasan todo el día juntas jugando y discutiendo a partes iguales.
El resto de la familia está ahora algo más descansado con 2 niñas en el campamento de lunes a jueves. Una persona se tiene que ocupar prácticamente por completo de María, llevarle a la clínica para la fisio, hacer la fisio en casa, curar las heridas y cambiar vendas... es un trabajo prácticamente a tiempo completo. Pero los que ya conocéis a María bien sabéis su nivel de autonomía desde que era pequeña y poco a poco ya va haciendo cosas ella sola. Por las tardes (si no hay lluvia torrencial lo cual es frecuente) solemos ir a la piscina con las niñas y hemos descubierto que hay un cine que durante todo el verano hace una sesión gratuita diaria de cine a las 10 de la mañana, no con los últimos estrenos eso sí, pero a ese precio... Hoy hemos visto Turbo y mañana ponen una de dinosaurios, ya sabéis dónde vamos a estar todos los días a las 10 AM a partir de hoy.
Bueno, si alguno ha llegado hasta aquí, queríamos agradeceros todos los comentarios que hacéis en el blog y los mensajes que recibimos por otros medios. Os dejo un par de fotos de los últimos días, Patricia y Paula en el primer día del campamento (para que veáis lo bien que le sienta el verde a Patricia) y una de María trabajando en el gimnasio al modo Schwarzenegger.
Besos a todos, os queremos y os echamos mucho de menos.
Icho.
lunes, 16 de junio de 2014
Kissin' Cousins
domingo, 15 de junio de 2014
Hola marichis !!!!
sábado, 14 de junio de 2014
Our family has grown!
Vuestra lider os habla
jueves, 12 de junio de 2014
martes, 10 de junio de 2014
First lengthening and beginning of physiotherapy
Primer día de alargamiento y comienzo de sesiones de fisioterapia
Hoy hemos empezado a alargar el fémur, 5 días después de la operación tal y como estaba previsto. Serán 0.75 mm al día durante un par de semanas, luego haremos un RX para ver cómo se está generando el hueso nuevo y decidir entonces si seguir con ese ritmo o aumentarlo a 1 mm diario.
También hemos empezado con la fisioterapia, 2 sesiones en casa y 1 sesión en la clínica, 45 minutos por sesión más o menos. Hoy ha empezado lo duro en la clínica, debemos conseguir que la rodilla de María flexione como mínimo 90º, y hoy con mucho esfuerzo hemos llegado a 88º. Con 90º se considera que una rodilla es funcional, para haceros una idea montar en bicicleta exige 110º y la flexión total de la rodilla es 135º. El ejercicio de doblar la rodilla con María tumbada boca abajo es el más doloroso para ella y con el que más sufre (y sufrimos) todos pero afortunadamente es un dolor momentáneo y acaba en cuanto se relaja la flexión. Cinco minutos después de la sesión María ya estaba tranquila y sin dolor.
Por lo demás todo sigue en orden, los grandpas están haciendo méritos sobrados para la beatificación al encargarse de la tropa (especialmente Belén, que es un peligro público) mientras Diana y yo estamos en la clínica con María. Esta mañana hemos ido a la biblioteca pública de Palm Beach donde podríamos pasarnos horas porque tiene entretenimiento para todo el mundo, desde cuenta cuentos para los más pequeños hasta todo tipo de revistas, DVD, periódicos, Internet de alta velocidad... para los mayores, y todo gratuito. Todavía no hemos ido a la playa y por las tardes está empezando a haber tormentas diariamente por lo que la actividad en el exterior se limita bastante. Pero la casa en la que estamos es comodísima y estamos muy a gusto también sin necesidad de hacer grandes planes.
Cuando no hace mucho calor y no llueve estoy yendo con las niñas a jugar al tenis, tenemos 4 pistas de tenis de cemento y 4 de frontenis pequeñas donde practicamos todos los días, y a las niñas les encanta y no se les da mal. Es una pena que el clima en esta época sea tan cálido y húmedo, en cuanto damos 3 raquetazos empezamos a sudar como pollos y las niñas quieren parar enseguida.
Bueno, dejo ya de meteros el rollo, gracias a todos por seguirnos y por todos los mensajes que recibimos tanto yo como Diana y mis suegros por cualquier medio. No sabéis la ilusión que nos hacen y a María siempre le arrancan una sonrisa, que vale por cualquier esfuerzo.
Os dejo un par de fotillos, en una está María saliendo hoy de la fisio, 3 minutos después del dolor ya tenía esta cara tan preciosa. En la otra el proyecto de familia tenista que veremos si tiene o no continuidad en el tiempo.
Besos y abrazos para todos.
Icho.
Busy, busy
sábado, 7 de junio de 2014
Our Marichi is home!
She is a real trooper, and has been moving around on her own, using her walker and crutches. And she even insisted on climbing the stairs to sleep in the upstairs bedroom. Guts!
She will have the weekend to recoup and then on Monday she begins with the lengthening process.
In the meantime, Grandma and Grandpa have been running the ship at home. We had forgotten how much fun it was having small children, especially a Terrible Two, like Belen! She has us laughing and crying at the same time! She reminds of her mother, Diana, when she was a baby! Quite the character. (The other day, I stopped by two day care centers to inquire about enrolling her in July...)
Luckily, Patty and Paula have been cooperative and helpful. And we are so happy to have Mari back and the family together again.
On to stage two...
Puerta grande para María
viernes, 6 de junio de 2014
En el hospital - At the hospital
jueves, 5 de junio de 2014
La operación ha sido un éxito!
Después de una intervención de cuatro horas, se despertó de la anestesia, vio a sus padres, y volvió a dormir.
Diana e Icho están con ella todavía, y Diana se quedará la noche allí.
Mañana seguro que Icho os contará más cosas pero quiero daros las gracias por todo vuestro apoyo y oraciones; parece que han surtido efecto!
The operation was a success!
Last time I spoke to Diana, she had woken up from the anastesia, but had fallen back to sleep again. Diana and Icho are at the hospital still, and Diana is planning to stay the night.
Tomorrow I will have more details hopefully.
I just wanted to thank you all for your support and prayers, which seem to have had some effect!
lunes, 2 de junio de 2014
Great News!
The doctor was very pleased with Maria's progress with her Physioterapist, (thank you Maria Nogueria!) the result of both Maria's very hard work.
So now the objective is to begin lenghtening shortly after her operation on June 5, to the maximum of 8 centimeters, 1 millimeter a day for 16 weeks. She will have daily physiotherapy, both at home and at the hospital. We will be able to return home to Spain after this for the consolidation phase.
Her "pin care", which is the cleaning of the wounds, will be every other day and include swimming in the pool or beach.
During the whole process of lengthening and consolidation, Maria needs to lead a normal, active life, walking on her leg which will help bone growth and strengthening her femur. Her prosthetic leg will be adapted to her leg growth.
So, on Thurs June 5, at 10 am the operation will begin and take about 4-5 hours and she should be home in 2-3 days. Then, a week of recuperation and the 16 weeks of lengthening begins.
Thanks for all your prayers and support. We will be needing them!
Grandes noticias desde Palm Beach
Acabamos de llegar de la consulta de Dr Paley y tenemos noticias y todas buenas. Paley ha estado revisando a fondo a María y está impresionado con su movilidad, agilidad, forma física, flexión y extensión articular... con todo en general. El jueves empezamos ya con el alargamiento, sin necesidad de cirugía previa para corregir su flexo en cadera y rodilla, tiene 10º de flexión más o menos pero cree que no merece la pena hacer una cirugía para corregirlo y podemos empezar ya a alargar.
Ha estado con varios doctores en la sesión y en palabras suyas, dice que la operación de cadera de hace 3 años no ha podido salir mejor, es el caso más exitoso que ha tenido. Ha estado grabando vídeos de María andando, corriendo, subiendo y bajando la pierna, haciendo sentadillas, ha sacado fotos a María en todas las posturas, le ha dicho a María que repitiera ciertos movimientos para que el resto de la gente se diera cuenta del progreso que ha hecho en estos 3 años desde la cirugía. Ha comparado la RX de cómo tenía el fémur antes y ahora y sus palabras han sido 'amazing' y 'as good as it gets', es decir, impresionante y no puede estar mejor de lo que está.
La conclusión es que empezamos a alargar ya, el objetivo es 8 cm, es decir, el máximo, 1 mm al día durante 16 semanas. Haremos fisioterapia diaria, tanto en la clínica como en casa, y cuando hayamos alcanzado el máximo alargamiento podremos regresar a España para terminar en casa la fase de consolidación. La limpieza de las heridas se hará en días alternos, se han dado cuenta con la experiencia de todos estos años que una mayor higiene y limpieza no garantiza que no vaya a haber infecciones. Un día se podrán mojar las heridas (piscina o playa) y al día siguiente deberá permanecer la pierna totalmente seca.
Durante todo el proceso, alargamiento y consolidación, es recomendable que María camine y haga vida normal y activa, cuanto más apoye más ayudará al crecimiento óseo y al fortalecimiento del fémur. Le van a hacer una ortoprótesis nueva que se irá adaptando al crecimiento de la pierna.
Estamos muy contentos, Dr Paley estaba muy satisfecho con el trabajo que ha hecho María con su fisioterapeuta en España (María Nogueira te queremos) y los avances son muy notables.
Mañana seguimos hablando, la cirugía está prevista para el jueves 5 a las 10 AM hora local, durará aproximadamente entre 4 y 5 horas y en 2-3 días estamos en casa. Una semana de reposo y desde ese momento comienzan a contar las 16 semanas.
Besos y abrazos a todos y gracias por estar ahí.
Icho.
Who' Jet-lagged?
But alas, jet -lag set in, and by 4am, we were all wide- awake and ready to go- so we did! 6 am found us talking a walk, and by 7:30 we were sipping a morning coffee at Starbucks. (See foto below) We finished our grocery shopping by 10:30 and were having lunch by 11:15. How American can you get?
Maria has an appointment with Dr. Paley later this afternoon, Let's see what he has to say...
Sobreviviendo al jet lag
Hola familia,
Hoy va a ser un día largo, hemos empezado a las 4 AM con Belén más fresca que una lechuga. Hemos hecho tiempo hasta que abriera alguna tienda para empezar a llenar la despensa y la nevera. Ahora vamos a tomar el lunch y descansar un poco antes de la visita a Dr. Paley fijada a las 14:30.
Luego os contamos el resultado de la visita. Os dejamos una fotillo de un clásico por aquí, desayuno en el Starbucks más cercano.
Besos a todos.
Icho.